Douleur chronique : ce que l'on ne vous dit pas quand on vit avec une maladie invisible

Je vis avec une spondylarthrite.

J'ai également souffert d'endométriose et d'algie vasculaire de la face, une maladie neurologique parfois surnommée « la maladie du suicide » tant certaines crises peuvent être d'une violence extrême.

Trois maladies différentes. Trois parcours différents.

Mais un point commun : la douleur... et l'incompréhension. Parce que lorsque l'on parle de douleur chronique, on parle souvent des symptômes. Beaucoup moins de tout ce qui gravite autour.

QUI PARLE :

• De l'errance diagnostique ?
• Des examens normaux alors que quelque chose ne va pas ?
• Des traitements qui mettent parfois des mois à agir ou qui font grossir ?
• De ceux qui fonctionnent enfin... avant de cesser brutalement de fonctionner ?
• Des rendez-vous médicaux ?
• Des salles d'attente ?
• Des faux espoirs ?
• Des nouvelles pistes ?
• Des recherches à deux heures du matin sur Internet ?

Et de cette question qui revient sans cesse : « Est-ce qu'un jour quelqu'un va enfin comprendre ce qui m'arrive ? »

Pendant longtemps, je n'ai pas eu de diagnostic. Les douleurs étaient là. La fatigue aussi.

Mais les radios étaient normales.

Les examens rassurants. Alors viennent parfois les doutes. Les nôtres. Et ceux des autres.

Pour certaines personnes, la douleur s'accompagne d'une autre épreuve : celle de ne pas être crue.

Je me souviens avoir entendu :

• « Vous êtes stressée ? »
• « Vous faites peut-être un burn-out ? »
• « Vous devriez essayer un anxiolytique. »

Bien sûr, l'anxiété existe. La dépression aussi.

Mais beaucoup de malades chroniques connaissent ce sentiment étrange : « Je ne suis pas déprimée. J'ai mal. Et c'est cette douleur qui finit par m'épuiser. »

Puis viennent les phrases du quotidien.

« Moi aussi j'ai mal au dos. » « Moi aussi j'ai souvent mal à la tête. » « Tu as tes règles, ça va passer ! »

Prononcées avec bienveillance.

Mais une douleur qui dure quelques jours n'est pas la même chose qu'une douleur qui s'invite dans votre vie pendant des années, qui vous réveille la nuit ou vous empêche de marcher, de lire, de vivre.

Je me souviens aussi d'un rédacteur en chef (dans mon ancienne vie de journaliste) qui m'avait dit un jour : « Tout le monde peut venir travailler avec un mal de tête. »

Pour lui, c'était probablement une remarque banale. Pour moi, il ne s'agissait pas d'un simple mal de tête. Mais une douleur incommensurable. L'Algie Vasculaire de la Face.

Quelques temps plus tard, j'ai terminé aux urgences. Il a compris. La maladie invisible s'invite aussi au travail.

Avant les diagnostics. Avant les reconnaissances officielles. Avant parfois même d'être cru. Il faut continuer à produire. À sourire.

À faire semblant que tout va bien. Et puis il y a l'entourage.

Un jour, un proche m'a dit : « La fille d'une amie a une spondylarthrite. Il paraît qu'elle souffre le martyr. »

Cette personne connaissait pourtant parfaitement mon histoire. Cette phrase m'a marquée. Parce qu'elle résume ce que vivent beaucoup de malades chroniques.

Parfois, les gens comprennent mieux la souffrance d'un inconnu que celle qu'ils voient depuis des années . Non par méchanceté.Simplement parce qu'ils s'habituent.

L'hypnose n'est pas un traitement miracle. Mais celui qui me permet d'avancer.

Elle ne remplace jamais un suivi médical. Mais elle peut parfois aider à retrouver quelque chose de précieux : de l'espace.

Parce que la douleur ne touche pas seulement le corps. Elle mobilise aussi l'attention. Les émotions. Le sommeil. L'énergie. La vigilance.

Au cabinet, j'utilise parfois une métaphore que j'appelle « la salle de contrôle ». L'objectif n'est pas de nier la douleur.

Mais d'aider le cerveau à retrouver davantage de souplesse dans la façon dont il traite les informations venant du corps. Ceux qui viennent me voir retrouvent davantage de confort.

D'autres dorment mieux. D'autres reprennent progressivement des activités qu'elles avaient abandonnées.

Parfois ce sont de petits changements. Parfois davantage.

On ne choisit jamais la maladie. On ne choisit jamais la douleur.

En revanche, il est parfois possible de retrouver une part de liberté dans la façon de vivre avec elles. Quelques moments où la douleur cesse d'occuper toute la place.

Quelques moments où l'on redevient davantage une personne qu'un malade. Et lorsque l'on souffre depuis longtemps, cela représente déjà énormément.